FOndazione per la Ricerca sulle ANemie ed EMoglobinopatie in ItaliA – For Anemia

Con il presente avviso, la FOndazione per la Ricerca sulle Anemie ed EMoglobinopatie in ItaliAFor Anemia intende acquisire le manifestazioni di interesse di Tecnici di attività di ricerca nell’ambito del progetto “A SINGLE CENTER, PILOT CLINICAL INVESTIGATION OF SAFETY AND EFFICACY OF HYPOXIC RED BLOOD CELLS MANUFACTURED WITH HEMANEXT ONE® SYSTEM IN PATIENTS WITH Β-THALASSEMIA REQUIRING CHRONIC TRANSFUSION”.

Il presente avviso è funzionale, in particolare, all’individuazione di un elenco di Tecnici di laboratorio, in possesso dei necessari requisiti di capacità professionale, con i quali potranno essere stipulati contratti per incarichi diretti o mediante collaborazione occasionale o accordi con la struttura di appartenenza.

È fatta salva la facoltà di ForAnemia di invitare operatori sanitari anche al di fuori dell’ambito di operatività del presente avviso qualora, in relazione ad una specifica disciplina, non si sia raggiunto il numero minimo di operatori sanitari previsto per l’espletamento del progetto. Si precisa che l’adesione a tale avviso pubblico non costituisce garanzia per il conferimento di incarichi.

Descrizione di ForAnemia e del progetto

ForAnemia è un’organizzazione senza fini di lucro, nata nel 2017 e con sede a Genova i cui scopi sono: promuovere, sostenere e realizzare le attività di ricerca scientifica finalizzate alla cura delle talassemie, emoglobinopatie ed altre anemie congenite; diffondere la conoscenza sulle attività di ricerca scientifica condotte e sui risultati conseguiti; promozione della cultura sulla qualità della vita in tutte le fasi della malattia valorizzando la dignità della persona malata e dei suoi familiari.

Per il raggiungimento dei suoi scopi ForAnemia svolge attività di ricerca, anche in collaborazione con le università, altri enti e altre fondazioni, sostiene progetti di altissimo profilo; sviluppa collaborazioni per tradurre i risultati della ricerca in trattamenti e farmaci fruibili dai pazienti, nonostante la rarità delle malattie.

Obiettivo principale di For Anemia è coniugare la ricerca scientifica e le attività di prevenzione e cura mettendo a centro il paziente e non la malattia.

ForAnemia sta collaborando alla realizzazione del progetto relativo “A SINGLE CENTER, PILOT CLINICAL INVESTIGATION OF SAFETY AND EFFICACY OF HYPOXIC RED BLOOD CELLS MANUFACTURED WITH HEMANEXT ONE® SYSTEM IN PATIENTS WITH Β-THALASSEMIA REQUIRING CHRONIC TRANSFUSION”; ai professionisti sarà richiesta attività di ricerca nell’ambito del progetto.

Requisiti per la presentazione delle manifestazioni di interesse

Possono presentare la manifestazione di interesse a partecipare alle procedure di cui al presente avviso tutti i soggetti che al momento della presentazione della domanda siano in possesso dei seguenti requisiti:

  • Titoli di studio: diploma di Laurea in Biologia (triennale: LM-0), Laurea Biotecnologie (triennale: LM);
  • Buona conoscenza della lingua inglese, parlata e scritta.
  • Buona conoscenza dei principali sistemi operativi informatici e di programmi di base.
  • Godimento dei diritti civili e politici.
  • Non essere stati destituiti, dispensati o dichiarati decaduti dall’impiego presso una Pubblica Amministrazione oppure interdetti dai pubblici uffici.
  • Non avere riportato condanne, anche non definitive, per uno dei reati contemplati dal Libro II, Titolo II del Codice Penale (Delitti contro la Pubblica Amministrazione). Sono fatte salve le ipotesi di depenalizzazione, estinzione e riabilitazione.

Presentazione delle manifestazioni di interesse

Glik interessati possono presentare la manifestazione di interesse, preferibilmente secondo il modello A) allegato, compilato in ogni sua parte, firmato e unitamente da curriculum vitae aggiornato e documento di riconoscimento.

La manifestazione di interesse deve essere inviata al seguente indirizzo di posta elettronica pec: foranemia@poste-certificate.eu

La spedizione deve avvenire da un indirizzo di posta elettronica certificata, riportando nell’oggetto della mail l’indicazione del mittente e la seguente dicitura: manifestazione di interesse per il progetto RED BLOOD CELLS MANUFACTURED WITH HEMANEXT ONE® SYSTEM.

Le manifestazioni di interesse dovranno pervenire entro e non oltre le ore 20.00 del giorno10 giugno 2023. ForAnemia si riserva la facoltà, ai sensi dell’art. 71 del DPR 445/2000, di verificare la veridicità dei dati riportati nella domanda e di richiedere in qualsiasi momento i relativi documenti giustificativi.

II presente avviso ha finalità esclusivamente esplorative e non comporta l’instaurazione di alcun obbligo in capo a ForAnemia, che si riserva la facoltà di sospendere, modificare o annullare, in tutto o in parte, il relativo procedimento.

 Contatti

Segreteria di ForAnemia, posta elettronica: foranemia@foranemia.org, posta elettronica certificata (PEC): foranemia@poste-certificate.eu

Tutela della privacy

I dati dei quali ForAnemia entra in possesso in ragione del presente avviso sono trattati in base a quanto previsto dai principi contenuti nel Regolamento UE 2016/679 del 27 aprile 2016. Il Responsabile del Trattamento, cui è possibile rivolgersi per esercitare i diritti di cui all’Art. 12 e/o per eventuali chiarimenti in materia di tutela dati personali è raggiungibile all’indirizzo: privacy@foranemia.org.

lI 30 gennaio 2023 è arrivato a Genova il primo gruppo di personale medico e infermierisco palestinese per prendere parte al tirocinio previsti nell’ambito del progetto Haemo_Pal.

Il gruppo è rimasto fino al 3 febbraio presso la struttura S.S.D. Microcitemia, anemie congenite e dismetabolismo del ferro, Ente Ospedaliero Ospedali Galliera di Genova. Al team palestinese, composto da due ematologi, due infermieri, è stata offerta una formazione tra “pari”  con lo scopo di favorire l’acquisizione delle competenze cliniche e organizzative e lo sviluppo di servizi specialistici per la gestione dei pazienti affetti da malattie ematologiche congenite.

Oggi prende il via il Master di II livello in “MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE – Anno Accademico 2022-2023” organizzato dall’Università degli Studi di Cagliari, Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica.

L’iniziativa didattica universitaria è sostenuta da ForAnemia, e realizzata grazie all’impegno e disponibilità della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e vedrà coinvolte l’expertise dei Centri italiani di Cagliari, Orbassano (TO), Genova, Milano, Verona, Napoli, Palermo e Ferrara.

Direttrice del Master è la Prof.ssa Raffaella Origa, Università di Cagliari.

Un sentito grazie anche alle persone e agli Enti che stanno economicamente supportando il Master.

Si è concluso il secondo modulo di formaione in Palestina del progetto Haemo-Pal.

La formazione ha visto il coinvolgimento del dott. Lorenzo Bacigalupo (Genova), prof.ssa Lucia De Franceschi (Verona), dott. Giorgio Derchi (Genova), Dott.ssa Filomena Longo (Ferrara), prof.ssa Raffaella Origa (Cagliari) e il dott.Paolo Ricchi (Napoli). Tutti i docenti, che hanno abbracciato il progetto, provengono dai maggiori centri italiani per la gestione e cura delle Emoglobinopatie.

La formazione si è concentrata, in aggiunta alla presentazione della patologia e sui progressi raggiunti negli ultimi 20 anni, sulla discussione di casi clinici che evidenziano il contesto locale, sullo sviluppo di competenze specifiche finalizzate alla risoluzione dei problemi nelle attività quotidiane e di routine.

La prima delegazione, formata dal Dott. Gian Luca Forni (Genova) e dal Dott. Francesco Arcioni (Perugia), ha avviato il primo modulo di formazione residenziale

I docenti provengono dai maggiori centri italiani per la gestione e cura delle Emoglobinopatie.

La formazione si è concentrata sulla presentazione della patologia e sui progressi raggiunti negli ultimi 20 anni, e sulla adattamento delle Buone Pratiche Italiane al contesto locale, sullo sviluppo di competenze specifiche finalizzate alla risoluzione dei problemi nelle attività quotidiane e di routine.

Nell’ambito delle attività della Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo-Ministero degli Affari Esteri (AICS), il Centro Nazionale Sangue e l’Istituto Superiore di Sanità hanno promosso il progetto HAEMO_PAL – Potenziamento dei centri clinici per la diagnosi e cura delle malattie emorragiche congenite (MEC) e delle emoglobinopatie in Palestina.

In questo contesto, Fondazione ForAnemia e Fondazione EMO, ognuno per il proprio ambito, forniscono la loro competenza nel campo delle emoglobinopatie e MEC.

La parte del progetto relativa alle Emoglobinopatie è stata organizzata in partner con la Fondazione ForAnemia e ha visto il coinvolgimento di medici italiani provenienti dai centri SITE (Società Scientifica Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie).

La formazione del personale sanitario è essenziale al fine di garantire il corretto ed efficace utilizzo delle risorse per il trattamento delle Emoglobinopatie la definizione dei relativi protocolli di cura.

For Anemia, in collaborazione con Edra S.p.A., gruppo multinazionale italiano leader nella formazione medico-scientifica, ha indetto un bando per la partecipazione a titolo gratuito per 10 discenti alla MASTERCLASS Management of Hemoglobinopathies, Scuola di Alta Formazione dedicata a giovani medici per la specializzazione nella gestione delle Emoglobinopatie e Talassemie.

La Masterclass, proposta da SITE e organizzata da Edra SPA, è rivolta a 20 giovani laureati in Medicina e Chirurgia selezionati sull’intero territorio nazionale che desiderano sviluppare le loro competenze nell’ambito delle emoglobinopatie e talassemie

La MASTERCLASS, prevede uno sviluppo su due anni, vede il coinvolgimento di docenti appartenenti alle eccellenze del panorama scientifico nazionale per fornire ai giovani specialisti il più qualificato percorso formativo in ambito clinico, manageriale, economico, in partnership con l’Università SDA Bocconi.

Ai vincitori del bando spetterà di diritto la partecipazione a titolo gratuito al MASTERCLASS.

Il progetto Thalathon, patrocinato dall’Associazione Volontari Italiani del Sangue (AVIS)e della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE), è sponsorizzato da For Anemia, la Fondazione nata da SITE.

Thalathon è il risultato di un percorso, durato circa un anno, durante il quale attraverso ricerche e interviste sono stati approfonditi i bisogni delle persone affette da talassemia, di coloro che li assistono e dei medici che si occupano di questa patologia. I dati e le informazioni raccolti sono diventati il punto di partenza del workshop di co-design, moderato da H-Farm, che ha visto la partecipazione dei clinici e dello staff di Novartis e di Elma Research, durante il quale sono state definite le sfide dell’hackathon.

I partecipanti a Thalathon, suddivisi in gruppi di lavoro supportati da facilitatori di H-Farm e da tre mentors, referenti clinici con competenze specifiche, si cimenteranno su tre brief: la valorizzazione del tempo trascorso dai pazienti in ospedale, durante le terapie; lo sviluppo di strumenti tecnologici per la gestione della terapia; le iniziative di sensibilizzazione sulla malattia. Al termine delle 24 ore di lavoro, le squadre presenteranno le loro soluzioni davanti a una giuria, a cui spetterà di decretare il team vincitore a cui verrà assegnato il premio finale di 4.000 euro.

con il contributo non condizionante di