FOndazione per la Ricerca sulle ANemie ed EMoglobinopatie in ItaliA – For Anemia

2020 – 2022 PYRUVATE KINASE DEFICIT 

Algoritmo diagnostico Pyruvate Kinase Deficit, il documento è stato sviluppato nell’ambito dell’attività scientifica di For Anemia che ha definito la fattibilità del progetto e in collaborazione con SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) ha selezionato il gruppo multidisciplinare di esperti in Anemie Congenite.

Algoritmo diagnostico Deficit piruvato chinasi
Algoritmo Diagnostico PKD

2019 – 2020 MASTERCLASS IN MANAGEMENT OF HEMOGLOBINOPATHIES 

ForAnemia ha partecipato all’organizzazione della Masterclass in Management of Hemoglobinopathies percorso formativo dedicato a giovani medici, per fornire gli strumenti necessari per la gestione delle Emoglobinopatie e Talassemie.  La Masterclass, proposta da SITE e organizzata da Edra SPA, è rivolta a 20 giovani laureati in Medicina e Chirurgia selezionati sull’intero territorio nazionale che desiderano sviluppare le loro competenze nell’ambito delle emoglobinopatie e talassemie.

2019 HACKATHON

Hackathon è un evento organizzato da Novartis in cui i partecipanti lavoreranno su sfide progettuali volte a migliorare la vita dei pazienti talassemici.   L’evento si è tenuto il 24-25 gennaio 2020 presso H-Farm, un gruppo scelto di giovani talenti ha partecipato a un Hackathon di un’intera giornata in H-Farm. Divisi in squadra, hanno messo alla prova creatività, spirito di adattamento, team work, pragmaticità per rispondere a sfide progettuali lanciate da Novartis.

2019 FAVISM MED ALERT

App di informazione medica sul favismo, sviluppata in collaborazione con SITE

2018-2021 – PROGETTO DI STUDIO RELATIVO ALL’ISTITUZIONE DEL REGISTRO NAZIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE ALTRE EMOGLOBINOPATIE – ASPETTI SCIENTIFICI, DI BEST PRACTICE E DI BEST MANAGEMENT

Il progetto è sviluppato con il Centro Nazionale Sangue (CNS) e prevede:

  • supporto al CNS, al Comitato direttivo e al Comitato tecnico-scientifico nel favorire i processi decisionali e le strategie operative nonché nel fondare le correlate scelte su solide evidenze scientifiche, anche nell’ambito delle emergenti tecniche di produzione e conservazione degli emocomponenti, e su appropriati riferimenti regolatori e di gestione per la qualità;
  • la realizzazione di eventi scientifici correlati alla talassemia e alle altre emoglobinopatie;
  • la redazione di almeno 6 articoli scientifici da sottoporre a riviste di settore;

la revisione sistematica della pertinente letteratura scientifica con la finalità di individuare modelli/modalità di best practice e di best management correlate alla gestione delle patologie, dei relativi dati epidemiologici e clinici e degli strumenti terapeutici.