FOndazione per la Ricerca sulle ANemie ed EMoglobinopatie in ItaliA – For Anemia

2022-2023 – MASTER IN MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE

Master di II livello in “MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE – Anno Accademico 2022-2023” organizzato dall’Università degli Studi di Cagliari, Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica.

L’iniziativa didattica universitaria è sostenuta da ForAnemia, e realizzata grazie all’impegno e disponibilità della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e vedrà coinvolte l’expertise dei Centri italiani di Cagliari, Orbassano (TO), Genova, Milano, Verona, Napoli, Palermo e Ferrara. Direttrice del Master è la Prof.ssa Raffaella Origa, Università di Cagliari. Un sentito grazie anche alle persone e agli Enti che stanno economicamente supportando il Master.

2021-2023 PROGETTO RELATIVO AGLI ASPETTI SCIENTIFICI, DI BEST PRACTICE E DI BEST MANAGEMENT CONCERNENTI LE TALASSEMIE E DELLE ALTRE EMOGLOBINOPATIE

Il progetto è sviluppato con il Centro Nazionale Sangue (CNS) e prevede come obiettivi specifici:

la revisione sistematica della pertinente letteratura scientifica con la finalità di individuare modelli/modalità di best practice e di best management correlate alla gestione delle patologie, dei relativi dati epidemiologici e clinici e degli strumenti terapeutici;

il supporto al CNS nella identificazione di idonee strategie operative finalizzate ad orientare le scelte basate su solide evidenze scientifiche, anche nell’ambito delle emergenti tecniche di produzione e conservazione degli emocomponenti, e su appropriati riferimenti regolatori e di gestione per la qualità;

la realizzazione di eventi scientifici correlati alla talassemia e alle altre emoglobinopatie.

2021-2024 – POTENZIAMENTO DEI CENTRI CLINICI PER LA DIAGNOSI E CURA DELLE MALATTIE EMORRAGICHE CONGENITE E DELLE EMOGLOBINOPATIE IN PALESTINA (HAEMO_PAL)

L’iniziativa si prefigura come un intervento di supporto tecnico e capacity building al Ministero della Salute palestinese finalizzato all’acquisizione delle competenze cliniche e organizzative e allo sviluppo di servizi specialistici per la gestione dei pazienti affetti da malattie ematologiche congenite. Obiettivo generale è migliorare lo stato di salute della popolazione palestinese affetta da malattie ematologiche congenite con lo specifico di sviluppare una rete di centri per il trattamento dell’Emofilia e di altre Malattie Emorragiche Congenite e della Talassemia e di altre Emoglobinopatie. 

L’unico partner finanziatore dell’iniziativa è l’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo (AICS).

Partner di progetto sono Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Sangue, Fondazione EMO, Regione Emilia-Romagna, Regione Marche, Regione Toscana (Centro di Salute Globale), Regione Umbria.

A ForAnemia sono affidati il coordinamento e la pianificazione dell’attività di formazione, la progettazione e sviluppo della cartella clinica informatizzata e del Registro di patologia.

2020 – 2023 ATTIVITÀ SCIENTIFICA CON IL CONTRIBUTO DEL PERSONALE DI RICERCA NON STRUTTURATO DEL CENTRO DELLE MICROCITEMIE DI GENOVA

Collaborazione funzionale con il personale di ricerca non strutturato del centro delle Microcitemie di Genova e nello specifico per lo sviluppo di modelli per il miglioramento del management e trattamento delle emoglobinopatie, anemie congenite e dismetabolismo del ferro, sullo studio della fisiopatologia e terapia delle emoglobinopatie e sull’applicazione di nuovi protocolli terapeutici nel trattamento della talassemia.

2020 – 2025 SEGRETERIA SCIENTIFICA SITE

La collaborazione tra SITE e ForAnemia si sviluppa nei seguenti:

  • Progetto di ricerca relativo all’ elaborazione documenti scientifici SITE: Linee Guida, Buone Pratiche, Opinione di Esperti, Protocolli – Aspetti scientifici, di best practice e di best management, il progetto sarà composto da sub progetti suddivisi per argomento; 
  • Progetto di ricerca relativo alla divulgazione scientifica SITE, in ambito nazionale ed internazionale, e alla diffusione dei risultati conseguiti – Supporto tecnico-scientifico al Comitato Direttivo SITE, ai Gruppi di Lavoro e alle Strutture di servizio inerente anche nell’interessi di SITE. 

For Anemia, nello svolgere le proprie attività istituzionali, si rende disponibile a collaborare con SITE alla diffusione dei risultati conseguiti attraverso le attività di ricerca scientifica, sia in ambito nazionale che internazionale, anche promuovendo l’immagine della stessa Società Italiana delle Talassemie ed Emoglobinopatie, ed in particolare fornendo: supporto scientifico e tecnico-organizzativo per lo sviluppo di progetti di ricerca scientifica e tecnologica; supporto alla comunicazione, divulgazione scientifica e disseminazione dei risultati della ricerca; supporto all’organizzazione di eventi e convegni nazionali ed internazionali, promossi e/o sponsorizzati; supporto, ai gruppi di ricerca per l’elaborazione dei documenti delle attività scientifiche e tecnologiche.

2018-2023 WEBTHAL 3.0         

La cartella computerizzata WebTHAL è stato sviluppato negli anni ’80 e negli anni 2000 trasformata in una prima rudimentale web application WebTHAL 1.0 e progressivamente perfezionata ed estesa fin a diventare WebTHAL 2.0

ForAnemia ha sviluppato la re-ingegnerizzazione di WebTHAL 3.0 che  dovrà consentire la completa gestione delle cartelle cliniche specializzate per anemie, la gestione delle unità trasfusionali e di altri altre terapie, il calcolo dei fabbisogni, la previsione degli effetti temporali delle cure correnti e la pianificazione delle successive, la ricerca di candidati per studi e trial clinici interni al centro, la gestione di agende appuntamenti ed altre funzionalità di reportistica e di analisi descritte.

2018 – 2048 DATABASE FOR ITALIAN NETWORK OF THALASSEMIA AND HEMOGLOBINOPATHIES – DBINTHEM 

Il progetto prevede la raccolta dei dati provenienti dai vari centri regionali italiani che utilizzano differenti database per l’archiviazione dei dati.

DB-INTHEM è inteso come il nucleo dell’archiviazione dei dati di rete per i pazienti italiani con emoglobinopatie, avrà un servizio Web sicuro per la gestione del flusso e l’analisi delle informazioni; sarà basato su un database centrale con diverse funzionalità e diversi livelli di accesso ai dati in base al profilo utente. 

Partner Scientifica di progetto è la Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE), socio fondatore di For Anemia. 

Progetti conclusi

con il contributo non condizionante di